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August 07

31.08.07
  490ml in 24 Stunden - d.h. das erste Mal fast die volle Menge Milch selber getrunken!! Rücksprache mit Frau Dr.Braun: Entlassung ca. 20./21.09. geplant. Ab 17.09. können auch die notwendigen Impfungen vorgenommen werden. Levin bleibt deshalb noch ein paar Tage zur Überwachung im Krankenhaus. Vorsichtshalber werden uns für die erste Zeit nach der Entlassung Sauerstoff, Nahrungspumpe und Notfallmonitor mitgegeben. Ab nächster Woche werden wir die Bedienung der Geräte (incl. Reanimationsmaßnahmen) erlernen. Ist alles richtig gut organisiert; das Krankenhaus koordiniert für uns die Beschaffung der Geräte und die Termine im SPZ.   Bild des Tages

30.08.07
  Die Tage im Krankenhaus scheinen wirklich "gezählt"! Wir vermuten eine Entlassung in der Woche ab 16.09.07 (nächste Woche mehr Infos nach Rücksprache mit dem Oberarzt). Trinken ging richtig super (455ml in 24h, nur noch die Nachtmahlzeit um 03.00 Uhr wurde sondiert)!! Levin benötigt am Tag ca. 540ml Milch (6 Mahlzeiten a 90ml). Die Schwestern versuchen, die Nachtmahlzeit um 03.00 Uhr nicht mehr zu sondieren (da Levin die Mahlzeit regelmäßig verschläft) und die fehlende Menge auf den Tag zu verteilen (5 Mahlzeiten à 105ml). Mal sehen wie's läuft. Neues Gewicht 3660g.   Bild des Tages

29.08.07
  Unser Kleiner hatte heute ziemlich lange Wachphasen (trotz oder gerade wegen(?) Mama's Sangeskünsten). Unsere Physio Andrea hat Sanni heute eine "Schoßtherapie" zur Kräftigung von Levin's Rücken- und Nackenmuskulatur gezeigt. In den letzten 24h waren es wieder 355ml.   Bild des Tages

28.08.07
  In den letzten 24h 380ml getrunken. Tagsüber funktioniert das alles eigentlich schon recht gut: trinken, dann müde werden, also wicklen - dann wieder trinken. 80-90ml pro Mahlzeit sind da schon drin. Was gibt's sonst noch "Neues"? Papa hatte heute morgen die erste Fütter- und Wickelschicht (und hat einen "steifen Hals" - irgendwas ist mir da "reingefahren"...). Übrigens (für alle Interessierten/"Aufgepasst+Mitgemacht!") - wie berechnet man eigentlich, wieviel ein Säugling an Milch zu sich nehmen muss? Körpergewicht/6/Anzahl an Mahlzeiten=ml pro Mahlzeit (Beispiel: Baby wiegt 3500g und nimmt 5 Mahlzeiten am Tag zu sich - 3500/6/5=117ml) -so geht's...   Bild des Tages

27.08.07
  Die Magensonde ist wieder da :-( Ist aber eher zur Sicherheit, damit sich Levin beim Trinken nicht zu sehr anstrengt (falls mal die eine oder andere Mahlzeit ausfällt). In den letzten 24h wieder 405ml getrunken. Man muss sich einfach nur etwas mehr Zeit nehmen, dann packt der Kleine auch schon mal eine 100ml Flasche.   Bild des Tages

26.08.07
  Heute war wieder Badetag. Levin zieht sich selbständig die Magensonde aus der Nase. Gefundener Anlass, um es "mal ohne" zu versuchen; d.h. Levin muss versuchen, sich regelmäßig zu melden, wenn er Hunger hat und wird auch in der Nacht nicht zusätzlich über Sonde gefüttert. Ist einfach mal ein Versuch für die nächsten 24 Stunden. In den letzten 24h hat er wieder 415ml (von 480ml) über Flasche zu sich genommen. Familie Bräuning hat uns heute mit ihrem Kind Luca im Krankenhaus besucht. Der Kleine ist jetzt 7 Jahre alt, kann Laufen, tut sich aber mit dem Sprechen, Lesen und Schreiben schwer (ca. 2 Jahre "Entwicklungsverzögerung" gegenüber "gesunden" Kindern). Wer möchte, kann sich selber ein Bild machen:   Homepage Familie Bräuning. Es gibt ungefähr 5-6 Kinder im Raum Ludwigsburg/Stuttgart. Luca ist eher einer der "schlechteren" Fälle (besonders auch bezüglich seiner Wirbelsäule). Die Tipps von Familie Bräuning waren aber sehr wichtig, da wir ein "betroffenes" Kind und die Eltern kennengelernt und auch Ansprechpartner in Ludwigsburg bekommen haben (bzgl. Ärzten, Krankengymnastik, Kindergarten etc.). Wir sind auf jeden Fall für die nächste Zeit im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) Ludwigsburg gut aufgehoben...   Bild des Tages

25.08.07
  Sind etwas spät dran heute:-) 220ml Milch in den letzten 24h und immer noch ohne zusätzlichen Sauerstoff. Nach gestriger orthopädischer Begutachtung macht eine Gipsschiene für den linken Sichelfuß keinen Sinn. Wir versuchen weiter, die Füße mit Physiotherapie zu richten. Mehr sieht man in 6 Monaten. Morgen Nachmittag treffen wir uns kurz mit Familie Bräuning (hatte schon mal erwähnt, dass sie in Ludwigsburg-Eglosheim wohnen und auch einen Sohn mit myotoner Dystrophie haben), um die ersten Informationen auszutauschen...   Bild des Tages

24.08.07
  Trinkrekorde sind im Moment nicht mehr drin... Heute waren es "nur" 160ml. Die Strategie ist momentan, eher Levin's Wachphasen zum Füttern zu nutzen und nichts "mit Gewalt" zu versuchen und ihn zu überfordern. Dafür war Levin den ganzen Tag ohne zusätzlichen Sauerstoff!! Momentan gibt es zwei unterschiedliche Meinungen über den voraussichtlichen Entlassungszeitraum. Die "Urlaubsvertretung" des Oberarztes will eigentlich nicht mehr bis Mitte September warten. Die Meinung der Krankenschwestern (und auch des im Urlaub befindlichen Oberarztes) gehen eher in Richtung "nichts überstürzen". Auf jeden Fall werden wir 1-2 Wochen vorher richtig vorbereitet und eingelernt (je nachdem, mit welchen Geräten Levin entlassen wird und ob mit oder ohne Ernährungssonde).   Bild des Tages

23.08.07
  Richtig toll war heute unsere "Kinästhetikschulung" von Schwester Ute. Wir haben gelernt, wie Levin besser gefördert werden kann, seinen Körper und die Muskelbewegungen kennenzulernen. Trinken wird wieder zunehmend schwierig - heute insgesamt 200ml; aktuelles Gewicht 3440g.   Bild des Tages

22.08.07
  Heute war wieder Badetag. Levin genießt das richtig! In den letzten 24 Stunden hat er wieder 380 ml getrunken. Und dann war "Kuscheltag" mit Mama...   Bild des Tages

21.08.07
  Trinken und Sauerstoff - diese beiden Themen beherrschen momentan den "Alltag". In den letzten 24 Stunden hat Levin 380 ml getrunken und war heute ca. 8 Stunden (mit Pausen) ohne zusätzlichen Sauerstoff. Papa hatte heute "Fütterungsfrühschicht" und war um 11.00 Uhr im Krankenhaus zum Flasche geben. Sanni ist dafür unsere neue "Physiotherapeutin" (Füße retressieren und bandagieren), aber mit eindeutig weniger "quälerischen" Qualitäten als die Krankengymnastin Andrea. Ach - und dann waren wir heute noch auf dem Stationsgang spazieren (ganz ohne Kabel und Sauerstoffbrille). Man muss ja schließlich auch mal was anderes sehen als nur das eigene Zimmer...   Bild des Tages

20.08.07
  REKORD!! Levin trinkt in 24 Stunden "satte" 405 (von 480 benötigten) ml, hat ohne Sauerstoffbrille von 01.00 Uhr Nachts bis morgens ausgehalten, dann noch gebadet und wieder "ausgiebig" getrunken. Gewicht heute 3390g. Da unser "Wonneproppen" sehr gut an Gewicht zulegt (er bewegt sich ja nicht wirklich stark), diskutieren die Schwestern und Ärzte, ob man von den festen Fütterungsmengen Abstand nimmt und eher "variabel" (und damit ohne Sonde) füttert. Trinkt Levin 100ml o.k., wenn er mal nur 35ml zu sich nimmt - auch o.k., Hauptsache, er kommt über 24 Stunden auf seine benötigte Menge...   Bild des Tages

19.08.07
  In den letzten 24 Stunden waren es 200ml (von ca. 480 notwendigen ml); dafür war die 15.00 Uhr Mahlzeit mit 90ml aus der Flasche sehr erfolgreich; gibt's morgen einen "neuen Rekord"? Der Stationsarzt hat uns die geplante Entlassung definitiv für die Woche vom 17.-21.09. zugesagt. Bis dahin wird versucht, Levin soweit zu bringen, dass er vom Sauerstoff weg kommt und die Mahlzeiten komplett ohne Sonde zu sich nehmen kann. Ein sehr ehrgeiziges Ziel - wir haben schon sehr viel über den Krankheitsverlauf von anderen Kindern gehört/gelesen. Ohne Sonde ist keiner nach Hause gegangen - wäre echt riesig, wenn das so funktionieren würde!! Heutiges Gewicht 3340g.   Bild des Tages

18.08.07
  In den letzten 24 Stunden 320ml aus der Flasche getrunken. Dafür war heute eher ein "Erholtag". Levin hat viel geschlafen, die 15.00 Uhr Mahlzeit ausgelassen (keine Flasche / Sonde) und auch heute abend "nur" 55ml (anstatt der erhofften 80ml). Trotzdem, wenn man bedenkt, dass wir erst vor einer Woche angefangen haben: von 0 auf 300ml!!"... Heute war wieder Badetag - Levin genießt das richtig. Neue Daten: Gewicht 3310g. Und hier wieder das  Bild des Tages

17.08.07
  Rekordtag!! Wichtig für eine schnelle Krankenhausentlassung ist einfach die Nahrungsaufnahme. Levin hat in den letzten 24 Stunden 305ml aus der Flasche getrunken. Das sind etwas mehr als 50% seines Tagesbedarfes!! Tagsüber 3x "Flasche leer"; dafür war heute Abend "Schicht im Schacht" - keine Kraft mehr. Wir sind bestrebt, so oft wie möglich selber zu füttern; daher teilen wir uns ab nächste Woche etwas auf. Damit können wir 3 Tagesmahlzeiten (alle 4 Stunden) selber füttern...   Bild des Tages

16.08.07
  Gewichtszunahme auf 3245g, 52cm. Insgesamt 165ml in 24 Stunden getrunken. Wir beide werden nun das "Flaschegeben", soweit zeitlich möglich, selbst übernehmen, damit wir Übung bekommen und Levin's Reaktionen (auch ohne Monitor) besser kennenlernen. Unseren Kinderarzt haben wir auch schon ausgesucht. Dr.Knirsch in Besigheim wird "den Fall" übernehmen. Und hier noch das gestern versprochene   Bild des Tages mit unserer netten Krankenschwester Sandra...

15.08.07
  Nach einem gemeinsamen Grillabend bei Wiesner's (DANKE!) heute ein etwas späteres "update"...

Frau Münz von der DGM (hat selber auch einen betroffenen Sohn, siehe 03.08.) hat sich heute telefonisch nochmals nach uns erkundigt und wertvolle Tipps gegeben. Familie Bräuning (ebenfalls mit einem betroffenen Sohn in Eglosheim), sind alle momentan auf Mallorca im Urlaub (es geht doch mehr als man glaubt!), meldet sich, sobald sie zurück ist (wir hatten hier Kontakt aufgenommen zwecks Infoaustausch).
Levin war heute sehr viel wach und stark aktiv. Die letzten 24 Stunden 220ml selbst getrunken. Heute war "Shakernachmittag" mit Krankenschwester "Sandra" (Bild folgt morgen:-)). Das Trinken danach hat unseren kleinen Kerl aber ziemlich überfordert (und uns alle mit / Atem- und Herzfrequenzabfall - typisch Mann:-) ). Aber nach ein paar Minuten war er schon wieder aktiv...
Mama durfte übrigens auch das erste Mal eine Flasche geben. Ist wieder ein schönes  Bild des Tages

14.08.07
  Das erste Mal eine ganze(!) Flasche mit 80ml Milch geleert. Es geht stetig aufwärts. Mit gesamt 180ml in 24 Stunden hat Levin bereits 30% seines Tagesbedarfes selber getrunken!!   Bild des Tages

13.08.07
  Momentan gibt's wenig Neues zu berichten. Levin war heute über eine Stunde bei Papa auf dem Bauch, hatte größere Wachphasen und trinkt über den Tag verteilt seine 75-80ml Milch (heute abend wieder 35ml am Stück) aus der Flasche. Die Krankenschwestern trainieren mit ihm täglich... Habe heute "testhalber" ein Gästebuch installiert. Wer möchte, einfach auf "Gästebuch" (oben, neben "Home") klicken und mal ausprobieren...   Bild des Tages

12.08.07
  Heute insgesamt 75ml Milch aus der Flasche getrunken; ist aber sehr anstrengend und daher "nichts überstürzen". 3 Globuli Cuprum metallicum C 200 (in Fencheltee aufgelöst) über die Magensonde gegeben.   Bild des Tages

11.08.07
  Gewichtszunahme auf 3060g. Heute insgesamt 65ml Milch aus der Flasche getrunken (davon alleine heute Nachmittag 40ml am Stück!) Ein riesen Fortschritt. Levin hat damit die Hälfte einer Mahlzeit schon über die Flasche zu sich genommen. Kopf- und Herzultraschall heute ohne Befund.   Bild des Tages

10.08.07
  Erfolgsnachrichten!! Heute Nacht 5ml und heute Morgen nochmals 10ml Milch aus der Flasche getrunken. Dank Physiotherapie und Mundbodengymnastik von Ulrike gibt's auch ein schönes   Bild des Tages.

09.08.07
  Gewichtszunahme auf 2990g, in Nachtschicht jeweils 6+8ml(!) getrunken. Nach Rücksprache mit Dr.Knorr gute Fortschritte, Ziel: Entlassung in 4-6 Wochen (Training von Atmung und selbständiger Ernährung steht nun im Vordergrund). Heute wieder Bade- und Messtag (35 cm Kopfumfang, Größe 51cm). Erster Nuckeltest an der Flasche leider nicht erfolgreich; Saugreflex da, Schluckreflex leider noch zu schwach (Training notwendig); vielleicht hat der Fencheltee aber auch nicht geschmeckt :-)   Bild des Tages

08.08.07
  Gewichtszunahme auf 2960g, in Nachtschicht 6ml(!) selbständig getrunken (Dank an Krankenschwester Bärbel!), über Nacht keine Atemmaske, nur noch Sauerstoff(O2)brille. Erste Kontaktaufnahme mit dem  Therapiezentrum Gabriele Iven/Baiersbronn (Tipp von Uschi). Inés schickt uns Cuprum metallicum C 200...   Bild des Tages

07.08.07
  Umstellung auf neue Atemmaske. Keine Volumenunterstützung mehr, nur noch leichte Sauerstoffgabe über Nase.   Bild des Tages

06.08.07
  Rücksprache mit einem Kinderarzt des SPZ: Atemprobleme bei betroffenen Kindern werden im Laufe der Zeit geringer. Die Sichelfüße bekommt man mit Krankengymnastik und Bandagierung gut in den Griff. Schlucken und Saugen: Besserung zum selbständigen Essen und Trinken möglich. Die meisten Kinder lernen Laufen. Geistige Behinderungen erst in ein paar Monaten absehbar...

Die erste Babymassage war sehr schön aber auch anstrengend für Levin. Wieder Beatmung notwendig.   Bild des Tages

05.08.07
  Über 26 Stunden ohne Atemunterstützung. Da Levin beim Wickeln etwas fahl aussieht wieder Atemmaske notwendig.   Bild des Tages

03.08.07
  Gewichtszunahme nicht zufriedenstellend (aktuell 2850g), 2ml Muttermilch eigenständig geschluckt! Regelmässige Wachphasen vor den Essenszeiten.

Kontaktaufnahme mit einer betroffenen Mutter über die DGM (deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen). Ihr Sohn war fast 3 Monate im Krankenhaus, er hat mit 2.5 Jahren Laufen gelernt und auch keine geistigen Einschränkungen (es gibt also auch "beherrschbare" Krankheitsverläufe und wir hoffen für uns das Beste!). Notwendig sind 1x pro Jahr Augen- und Herzuntersuchungen.

Was tut gut? Babymassage, Frühförderung, Logo- und Ergotherapie, Osteopathie...   Bild des Tages

02.08.07
  Die niederschmetternde Diagnose ist da: kongenitale myotone Dystrophie. Der Verlauf ist nicht vorhersagbar. Die betroffenen Kinder lernen in der Regel laufen, über geistige Entwicklungsstörungen kann momentan keine Aussage getroffen werden. Primäres Ziel momentan Stabilisierung Eigenatmung und Aufbau Schluck- und Saugreflex. Das Sozialpädagogische Zentrum (SPZ) in Ludwigsburg kann eine gute Anlaufstelle für die zukünftige ambulante therapeutische Unterstützung von Levin sein...   Bild des Tages

   © 2007 by Mischa Kohnen •  mischa.kohnen@web.de