Krankheitsbild
2008
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Juli 2007
Erlebnisse und Fortschritte 2008
Monatsbericht Juni
03.06.08: Levin ist seit 25.05. wieder zuhause. Der Wechsel in seine gewohnte Umgebung hat ihm richtig gut getan. Er wird langsam immer mehr "der alte Levin", hat sich an die Gipse gewöhnt und nimmt langsam auch wieder zu! Zur Wundkontrolle müssen wir jeden zweiten Tag zum Kinderarzt - sieht eigentlich (bis auf eine kleine Stelle am linken Fuß) ganz gut aus. Hier öffnen wir jetzt jeden Tag das Wundfenster, um Luft heranzulassen. Morgen steht der erste Gipswechsel an, beim Nächsten (in 2 Wochen) wird dann auch der Fixierungsdraht gezogen und Anfang Juli ist es dann geschafft!!Tja - und sein gestern kann unser Levin "Mama" und "Papa" sagen :-)
( Bild der Fuß-OP Naht)
Monatsbericht Mai
21.05.08 - Zweiter Tag nach der OP: heute war ein schwieriger Tag. Levin war sehr unleidlich und weinerlich. Sicherlich nicht nur die Schmerzen, auch das "nur im Bett auf dem Rücken liegen" ist ätzend! Heute morgen wurden die Gipse das erste Mal gewechselt und die OP Drainagen entfernt. Die Wundheilung geht gut voran, kaum Nachblutungen mehr. Der nächste Gipswechsel steht am Freitag an. Der Venenzugang im Kopf sah heute abend sehr entzündet aus. Auch der Blasenkathederzugang war irgendwie geschwollen. Nach mehrmaligem Fragen und Mahnen endlich mal ein Arzt im Zimmer. Da die Stationsärztin aber nur für die Orthopädie zuständig war (und sich nicht auskannte?!?!), mussten zwei weitere Spezialisten (Narkosearzt+Chirurg) angefordert werden. Der Chirurg hat sich den Katheder angeschaut, wollte aber die Entfernung nicht veranlassen. Der Narkosearzt hat die Entscheidung an uns "zurückdelegiert" (so ein Chaos). Letzlich haben wir gemeinsam entschieden, alle Zugänge (auch im Rücken) zu ziehen, da sie eigentlich schon lange unnötig sind (?!) und sich Levin morgen mal aus dem Bett bewegen kann! Unser Eindruck vom Olgäle in dieser Woche: gute Ärzte, die verstehen ihr Handwerk! Pflegepersonal teilweise sehr lustlos/unmotiviert. Für eine Kinderstation schlecht organisierte Abläufe (kaum Essensauswahl für die kleinen Kinder, keine eindeutigen/teilweise sogar Fehlinformationen) und es ist entschieden zu laut auf den Gängen (Kinder spielen tlw. bis um 21.00 Uhr)
19.05.08 - OP Tag: Levin bekommt am morgen einen "schicken" OP Schlafanzug an und ist eigentlich sehr gut gelaunt (er aht ja noch nicht - im Gegensatz zu den Eltern - was ihm blüht). Gegen 7.15 gibt es auf die Handinnen- und Handaussenseiten eine betäubende Salbe (damit man später schneller die Narkose legen kann). Gut gemeint, leider wird wieder keine Vene in den Armen gefunden, sodass die Vene am Kopf (!) wieder herhalten muss.
Um 7.30 gab's noch ein "ichvergessegottseidankalleszäpfchen" und unser Kleiner ist dann auch recht beschwingt Richtung OP abgewandert. Die OP an sich ging von 8.15 - ca. 11.30, uns kam die Zeit und Warterei ewig vor...
Gegen 12.30 dann der erlösende Anruf: Levin ist auf Intensivstation aufgewacht. Die Narkose und OP hat er gut überstanden, lediglich die Sauerstoffsättigung und der Blutdruck waren noch nicht zufriedenstellend. Die Füße sind beide eingegipst und mit Drainagen versehen - sehen zum ersten Mal in seinem Leben "richtig normal" aus! Gegen die Schmerzen gibts Zäpfchen und über den Zugang im Rücken Schmerzmittel. Um 15.00 Uhr erste Nahrungsaufnahme (Tee+Milch), die er sehr gut vertragen hat (hatte richtig Durst - kein Wunder, gab's gestern abend das letzte Mal etwas zu Essen und zu Trinken). Bis auf ein paar "weinerliche" Phasen (sind sicher große Schmerzen und die Schmerzmittel lassen nach) war er zwar müde, aber doch recht aktiv mit seinen (in Handschuhe verpackten) Händen (der Schmerzmittel sei dank!). Nach Rücksprache mit dem operierenden Arzt (Dr.Eberhard) ist die OP sehr gut verlaufen, beide Füße ließen sich gut richten. Die Knochen des etwas schlimmeren Klumpfusses wurde noch mit einem Draht fixiert, der in ein paar Wochen gezogen wird. Heute Abend wurde Levin noch ein Blasenkatheder gelegt, da die Blasenfunktion durch die Narkotika eingeschränkt ist...
Bild direkt nach der OP und von den Füßen
16.05.08/Vorbereitungen Klumppfuß-OP Olgäle Stuttgart: ein sehr langer Tag! Um 10.00 Uhr Aufnahme auf der Kinderstation (aktuelles Gewicht 8000g, 73cm), dann Durchsprache mit dem Anästäsisten (Narkose ist bei myotoner Dystrophie ein großes Risiko). Kurz vor 15.00 Uhr dann nochmals ausführliche Besprechung der OP (Details ersparen wir euch an dieser Stelle), kurzes Röntgen beider Füße. Levin schrie wie am Spieß und beide Eltern mussten ihn während des Röntgens(!) festhalten. Wir hatten ein paar Bleimäntel und Handschuhe an und sahen aus wie 2 Kernkraftwerksangestellte! Um 15.00 Uhr dann nochmalige Kurzvorstellung beim ärztlichen Direktor der Orthopädie und ein weiteres Mal Röntgen (ging diesmal schon besser), da wir sicherstellen wollten, dass mit der Hüfte alles o.k. ist (ist gottseidank auch so...) Am Sonntag abend rückt Sanni dann mit "Würstel" ins Krankenhaus ein und Montag morgen um 08.00 Uhr ist die OP angesetzt. Wir können mit 4-5 Stunden rechnen. Danach ist ein Tag Intensivstationsaufenthalt geplant...
Vor der anstrengenden Fuß-OP haben wir uns alle nochmals im Allgäu ein paar Tage erholt ( wie man sieht!)
( Bild des Monats).
Monatsbericht April
Am 17.04.08 waren wir mit unserem Kleinen in der Beratungsstelle für Körperbehinderte in Markgröningen. Dort wurde Levin von 2 Therapeutinnen "begutachtet". In Rückenlage benötigt er keine wirkliche Förderung, er entwickelt sich dort gut. Die Bauchlage (ist nicht seine Lieblingslage!) müssen wir unbedingt fördern und üben (ist auch laut Aussage unserer Physiotherapeutin Frau Fröhlich der wichtigste Schritt in diesem Alter, vor allem um die Rückenmuskulatur zu stärken). Ist für Levin sehr, sehr anstrengend, aber er macht Fortschritte (v.a. wenn er auf dem Wickeltisch die Wärmelampe selber anschalten kann). Im Herbst werden wir mit Ergotherapie im SPZ beginnen und eine Frühfördergruppe in Markgröningen besuchen.
21.04.08: Eine Nacht stationärer Aufenthalt im Ludwigsburger Krankenhaus zur Polygraphie (Detailuntersuchung von Levins regelmässigen Sauerstoffabfällen in der Nacht). Man wollte in dieser Nacht feststellen, ob er irgendwelche körperlichen Probleme hat oder es "nur" Artefakte (Fehlalarme) von nächtlichen Schlafbewegungen sind. Natürlich gab es in dieser Nacht keinen einzigen Alarm. Wahrscheinlich hat auf der Station vor 21.00 Uhr auch kein Kind bzw. kein Elternteil wirklich geschlafen, denn unser Kleiner hat über eineinhalb Stunden "alles zusammengebrüllt" :-)
( Bild des Monats).
Monatsbericht März
Nach Papa's Rückkehr aus Asien (Japan, China, Korea) und Rückfahrt von Roskow kehrt wieder der Alltag ein. Levin fühlt sich auch zuhause wieder sehr wohl und hat inzwischen auch "Papa" wiedererkannt :-)
Im März sind noch einige wichtige Termine, die für die Zukunft unseres Levin von entscheidender Bedeutung sind.
06.03.08/Monitorsprechstunde Krankenhaus Ludwigsburg: da Levin immer noch einige Atemabfälle in der Nacht hat, wurde uns geraten, eine Nacht stationär im Krankenhaus zu verbringen. Hier wird der Kleine dann verkabelt und man versucht, die Ursache herauszufinden (Termin: 21.04.08)
10.03.08/Besuch Uniklinik Freiburg - Prof. Korinthenberg (Zentrum für Muskelkrankheiten): keine wirklich neuen Erkenntnisse, aber einige zusätzlichen Informationen. Alle Kinder mit myotoner Dystrophie lernen laufen (allerdings erst später), die Muskelschwäche bessert sich mit zunehmendem Wachstum (merken wir jetzt auch schon an Levin; seine Körper- und Kopfhaltung wird immer besser) - man weiß allerdings nicht, warum. Prof. Korinthenberg hat auch eine baldige Fußoperation empfohlen. Alle von der Krankheit betroffenen Kinder haben "geistige Einschränkungen" - mehr oder weniger stark ausgeprägt. Das kann man aber erst später feststellen. Wir müssen uns aber schon mal Gedanken über die richtige Kindergartenform machen. Wiedervorstellung in 6-9 Monaten...
12.03.08/Synagis Impfung Kinderarzt: Levin wiegt ca. 7500g und ist fast 70 cm "groß".
13.03.08/Vorstellung und Durchsprache weiterer Therapieformen SPZ Ludwigsburg Dr.Rosenkötter: Kontaktaufnahme mit der "Sonderpädagogischen Beratungsstelle", Frau Olbricht, in Markgröningen empfohlen (Frühförderung und Kindergarten). Dann fangen wir nach den Sommerferien im SPZ mit Ergotherapie an. Auch Dr.Rosenkötter (war ein wirklich gutes Gespräch/er war wie umgewandelt) empfiehlt eine schnelle Fuß-OP. Dazu haben wir am 18.03. einen Termin im Olgäle. Auf das Anlegen der Orthesen verzichten wir damit erst mal. Auch wurde uns geraten, die Pflegestufe 1 ab dem zweiten Lebensjahr zu beantragen.
Generell sind wir sehr froh über Levin's Fortschritte. Er bewegt inzwischen die Beine wesentlich mehr (Bauchmuskeltraining!), zeigt auch mehr Gesichtsmimik und Freude, übt schon fleissig sprechen, isst sehr gut, kann schon fast alleine aus der Tasse trinken und putzt sich abends seine 3,5 Zähne (fast wie ein Erwachsener) :-). Auch Einschlaf- und Durchschlafprobleme kennen wir momentan nicht. 19.30 Uhr ins Bett - kein Geschrei - um 07.00 Uhr morgens dann langsames Aufwachen...
Da sich Levin inzwischen oft nach kleinen Kindern umdreht, wollen wir in Hessigheim auch mal die Mutter/Kind Gruppe ausprobieren. Und dann üben wir noch fleißig das Drehen von der Rückenlage auf die Seite. Klappt ansatzweise inzwischen auch recht gut ( wie man sieht!)
( Bild des Monats).
Monatsbericht Februar
Jetzt wird's aber mal wieder Zeit für ein paar Neuigkeiten: Was ist in den letzten 2 Wochen passiert? Unsere Orthopädin Dr.Benda-Schäfer ist mit der Funktionsweise und handwerklichen Ausführung der Orthesen überhaupt nicht einverstanden, für den Techniker ist Nachsitzen angesagt!
Ansonsten wächst und gedeiht unser Kleiner recht gut. Nach 12 Stunden Schlaf gibt's die erste Flasche, mittags ein 190g Gläschen von Herrn Hipp oder Herrn Alete (Biohuhn mit Mais und Kartofelpürree, Spaghetti Bolognese etc. - sieht alles gleich pürriert aus, hat nur unterschiedliche Farben...). Zwischendurch mal einen Obstbrei und etwas Tee oder Wasser aus der Tasse zu trinken. Abends Milch- oder Griesbrei oder "GutenachtFläschen" von Herrn Hipp. Levin ist im Schnitt 9 Stunden wach (er sträubt sich förmlich gegen das Hinlegen und Schlafen - vor allem tagsüber) und steuert auf die 7 Kilo zu. Und groß ist er geworden!! Das geht alles sooo schnell...
Seit ein paar Tagen kann Levin im Sitzen und auf dem Arm seinen Kopf selber halten, seine Mimik wird immer besser - er lacht sehr häufig und freut sich des Lebens (besonders wenn er die Eltern sieht)! Auch seine Handmotorik und Koordination wird immer besser. Dinge werden mit beiden Händen gegriffen und überhaupt sind Hände soooo interessant zum anschauen! Nur die Füße dürften sich noch ein bißchen mehr bewegen...
Ach ja - und letzten Mittwoch gab's vorerst die letzte 6-fach Impfung für das nächste halbe Jahr. Bis auf ein wenig Fieber und einen unruhigen Tag gestern gab's keine weiteren Vorkommnisse. Was steht noch so an? Termine im Olgahospital und an der Uniklinik Freiburg im März und zwei längere Aufenthalte bei Oma+Opa in Roskow (da Papa beruflich für 10 Tage nach Asien fliegt und dann nochmals eine Woche nach Tschechien muss).
( Bild des Tages).
17.01.08
Heute hat Levin "halben" Geburtstag! Er ist nun 6 Monate alt. Und zur Feier des Tages gab's heute abend den ersten "Gute Nacht Brei". Seit ein paar Tagen stellen wir die Nahrung auf Gläschen um. Letzte Woche gab's mittags nur Karotten, diese Woche schon Karotten mit Kartoffeln. 120g Mittags mit dem Löffel sind schon eine tolle Leistung! Dazu heute der erste Test mit "AusderTassetrinken" (Fencheltee und Früchtetee mit Karotten). Und nach den Breimahlzeiten gibt's dann noch eine Flasche Hipp Pre zu trinken...
Gestern war noch Mirka mit Leonie zu Besuch. Die beiden Kleinen haben sich prächtig verstanden. Kein Wunder, sind sie doch nur 5 Tage auseinander...!
Die heutige U5 Untersuchung beim Kinderarzt verlief ohne große Probleme. Wir kamen gleich dran (richtig gut organisiert dort), Levin entwickelt sich in Größe und Gewicht altersgemäß. Allerdings sind schon noch ein paar Dinge im nächsten halben Jahr zu organisieren:
-wir sollten nochmals eine zweite Meinung bzgl. Levin's Klumpfüßen einholen (Olgahospital in Stuttgart) und einen möglichen OP Termin diskutieren.
-mit einem Jahr ist ein Augenarztkontrolltermin notwendig
-Levin hat immer noch einen Hodenhochstand, der mit einem Jahr behandelt werden muß
-auch die weitere Betreuung von Dr.Rosenkötter (oder Wechsel?) ist nochmals zu diskutieren.
( Bild des Tages).
09.01.08
Große Neuigkeiten: seit letztem Wochenende hat Mama angefangen abzustillen und Levin bekommt seine erste "Möhrchenausdemglasration". Essen vom Löffel will auch gelernt sein, aber Levin packt das schon ganz gut!( Bild des Tages).
Was gibt's sonst noch Neues? Morgen haben wir einen Routinekontrolltermin im Krankenhaus und nächste Woche gibt's die nächste Synagis Spritze. Die Fußorthesen bringen wirklich etwas. Wir lassen sie speziell über Nacht an. Kleine Anpassungen sind allerdings notwendig, da die Füße ab und zu rausrutschen und wir nicht richtig erkennen können, ob die Ferse richtig im Schuh sitzt. Seit dieser Woche nimmt Levin Gegenstände mehr und mehr in seinen Mund, um die "zu betasten". Ja, und Zeitunglesen ist Levin's neues Hobby :-) ( siehe Bild).
03.01.08
Hallo Leute! Nachdem sich ja nicht mehr täglich so große Fortschritte ergeben, setzen wir das Tagebuch in "Jahresscheiben" weiter fort...
Wir wünschen allen "fleißigen Lesern" einen guten Start in diesem Jahr! Unser Sylvester war sehr schön und entspannt. Nach einem "beschwingten Start" mit einer Flasche Champagner bei Oma Karin gab's Raclette bei den Hedi's in Ossweil. Nach Übernachtung dort dann am nächsten Tag direkte Weiterfahrt an den verschneiten Tegernsee. Herrliches Wetter, schöne Landschaft und klirrende -16 Grad in der Nacht. Levin hat die vielen Ortswechsel sehr gut überstanden und war die ganze Zeit über wieder sehr pflegeleicht. Speziell das Spazierenfahren in verschneiter Landschaft scheint ihm viel Freude bereitet zu haben ( siehe Bild).
Seit heute Nachmittag sind wir wieder in gewohnter Umgebung zuhause, Papa genießt die letzten Urlaubstage, bevor der Alltag wieder losgeht. Aktuelles Gewicht (für die Statisten): 6410g.
Bild des Tages: das 3 Generationenbild
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